Osobisty “rzecznik prasowy”

Jun 5, 2018 at 11:25 am

Za każdym razem osiągaj jedno. Za każdym razem ucz się jednego. Do chwili, gdy nauczysz się wszystkiego.
Mark Victor Hansen

Przed terapią, nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jak będziemy się czuć, jak nasz organizm będzie reagował na chemię i radiację, jaki będzie nasz poziom energii i w jakim stopniu będziemy zależni od innych. Będą dni lepsze i gorsze. Dlatego do naszych przygotowań polecam wybrać jedną osobę, która stanie się naszym przedstawicielem.

Wszyscy bliscy i znajomi bedą chcieli wiedzieć, jak się czujemy i jak wygląda progres, ale my często nie będziemy mieć sił odpowiadać na te same pytania. Ja rozwiązałam ten problem robiąc list e-mailową wszystkich zainteresowanych i poprosiłam siostrę, aby informowała wszystkich o postępie leczenia i o tym, jak się czuję. Rozesłałam tę informację do wszystkich, że mniej więcej raz na tydzień dostaną maly „raport” , a jeśli oni mają coś do przekazania mnie, powinni zwrócić się do siostry, jako mojego „rzecznika prasowego” i ona mi natychmiast przekaże. W ten sposób nie musiałam kurtuazyjnie odpowidać, jak wszystko przebiega, gdyż wszyscy pytają zwykle o to samo. A rozmowy czasami są trudne ze względu na stałą suchość w ustach. Oczywiście, że wszyscy chcą dobrze, oczywiście, że się interesują nami, ale przy tego rodzaju chorobie lepiej jest oszczędzać chorego. Taka lista: nazwisko, imię, e-mail, numer telefonu powinna być azem z formularzem szpitalnym w widocznym miejscu. Ja zawsze wybieram lodówkę. A kiedy będziemy się czuć świetnie i zapragniemy rozmawiać, czy się spotkać, wtedy możemy to uzgodnić. Mnie się ten pomysł bardzo dobrze sprawdził i nikt nie czuł się pominięty.

Poza listą naszych kontaktów na drzwiach lodówki jest dobrze powiesić następujący formularz: kontakty do lekarza onkologa, radiologa i rodzinnego. Numer telefonu asystentki onkologa i radiologa, nazwę szpitala i adres, miejsce na datę i godzinę następnej wizyty, rodzaj transportu, a także numer telefonu do Centrum Informacji o raku 1-888-939-3333, gdzie można zawsze zadawać pytania specjalistom; oraz drugi formularz, szczegółowy rozkład przyjmowania wszystkich medikamentów. A jest ich dużo; i ilość oraz czas przyjmowania jest różny. Można się bardzo łatwo pogubić. Formularze projektujemy sami, bo wtedy odpowiednio do naszego systemu myślenia szybciej znajdziemy te ważne informacje.

Może takie formularze nie są najładniejszą ozdobą, ale ulatwiają nam poczucie kontroli i panowania nad sytuacją. Mimo że świetnie potrafilam zarządzać w przemyśle samolotowym, gdzie mieliśmy do czynienia z tysiącami części, projektami i datami ukończenia, to w momencie otrzymania takiej ilości leków, byłam przerażona ogromem, zupełnie nowych dla mnie, informacji.

Kolejną sprawą bedzie transport na zabieg do szpitala i ze szpitala. Powinniśmy absolutnie unikać publicznego transportu, a jeśli już to z maską higieniczna na 100%. Jeśli jednak nie mamy nikogo, kto móglby nas wozić, jest dużo organizacji i woluntariuszy, którzy to robią. W szpitalu, do którego jesteśmy skierowani są takie informacje dostępne. Należy to zorganizować jak najszybciej i zrobić rezerwację, ponieważ chętnych jest bardzo wielu. A jednak koszt taksówki jest sporym wydatkiem, kiedy na przykład terapia jest wyznaczona codziennie przez miesiąc plus inne wizyty. Możemy też porozmawiać z przyjaciółmi, czy wymiennie zechcą nam pomóc, ale ponieważ wszyscy mamy duzo zajęć, to plan i rozkład powinien być przygotowany przed wizytami.

Także w szpitalach znajdziemy informacje o punktach, gdzie możemy zakupić lub wypożyczyć bardzo przydatne (w większości przypadków) chodziki, wózki inwalidzkie, protezy, laski, stołeczki do kąpieli, nakładki na toalety i inne potrzebne akcesoria. O tym, co może nam być potrzebne powinniśmy przedyskutować z onkologiem. Oni zwykle mogą ocenić nasz stan oraz leki, jakie będą nam podawać i konsekwencje oraz skutki uboczne danej terapii.

Bardzo ważną sprawą jest przeanalizowanie naszego budżetu i kosztów związanych z leczeniem, które jest jakby pokryte przez rząd, ale jednak czasami, aby polepszyć sobie warunki, niektóre rzeczy jak suplementy, czy lepszego rodzaju protezy trzeba będzie zakupić samemu. Oczywiście, jak coś jest za darmo, to musimy liczyć się z niższą jakością. Poza tym, państwo pokrywa tylko nizbędne i podstawowe przedmioty, w związku z tym dobrze jest być przygotowanym finansowo na dodatkowe decyzje. Czasami, jak w moim przypadku, i tak nie jesteśmy w stanie robić wielu rzeczy i finanse się balansują. Oczywiście, nie było mowy o grze w tenisa czy jeżdzie na nartach i budżet przeznaczony na czlonkowstwa klubowe poslużył mi na inne opłaty jak na przykład małe prezenty ludziom, którym jesteśmy wdzieczni za pomoc, czy troskę. Nawet ładne kartki z podziękowaniem mogą dla niektórych okazać się wydatkiem.

Jeśli po tych wszystkich zalecanych czynnościach mamy jeszcze czas przed rozpoczęciem terapii, to polecam zapoznanie się ze wszystkimi wydarzeniami w naszej pobliskiej społeczności, na które w przyszlości możemy uczęszczać jak koncerty, festiwale filmowe, odczyty w bibliotekach i na uczelniach, kluby ksiązki, kluby dyskusyjne, wystąpienia autorów, czy polityków, itd. Kiedy będziemy mieć te lepsze dni, to należy koniecznie wychodzić i starać sie uczestniczyć w jak największej ilości wydarzeń. To nam pomoże emocjonalnie przejść przez ten okres.

 

eqtrainer.ca